Filoj-Papilioj ... Por la unua fojo aŭdanta ĉi tiun frazon, multaj tuj imagas kolorajn tineojn, senĉese flutante inter floroj kaj la ĝojo de infanaĝo, prirabitaj de amaraj seniluziiĝoj kaj maltrankviloj. Dume, la vivo de infanoj kun la papila sindromo tute ne estas kiel feino aŭ ideala bildo. En ĉi tiu artikolo ni parolos pri congénita taŭga epidermolizo - malofta genetika malsano kiu influas la haŭton de la homa korpo.
Epidermolysis Vojaĝa: Kaŭzoj
Kiel regulo, gepatroj de papilaj infanoj lernas pri la malsano de la haŭto de sia infano en la unuaj tagoj (kaj eĉ horoj) post la naskiĝo de la bebo. Por la unua fojo ĉi tiu malsano estis priskribita komence de la fino de la 19-a jarcento, en 1886.
La kaŭzo de la malsano estas genetika difekto, kiu malhelpas la epiderman mantelon de la kapablo efektivigi protektan funkcion. Ĉi tiu difekto estas transdonita de la gepatroj, kiuj estas kaŝitaj, aŭ ŝprucas spontane. Kiel rezulto, ĉiu haŭto (inkluzive de mucosaj membranoj) fariĝas ekstreme malforta - la plej malgranda tuŝo povas kaŭzi damaĝon. Alie, tiaj infanoj estas perfekte normalaj - ili ne malhelpas en emocia kaj intelekta evoluo, ili kreskas kutime kaj kun la helpo ili povas fariĝi plenkreska parto de la socio.
Rozoj de heredaĵo de la malsano ankoraŭ ne estis identigitaj - pacientoj kun taŭga epidermolizo povas havi ambaŭ sanajn kaj malsanajn infanojn. la specialeco de la malsano estas ankaŭ, ke antaŭ ol naskita infano, ne eblas diagnozi ĝin per iu ajn de la konataj medicinaj metodoj - nek la ultrasono de la feto nek la laboratorio provas produkti rezultojn.
La kritika periodo de vivo por papilaj infanoj estas ĝis tri jaroj. En la estonteco, kun taŭga kuracado kaj zorgo, la haŭto fariĝas iom pli malklara, fariĝas pli stabila, kvankam ĝi ne atingas la forton de la haŭto de la averaĝa persono. Krome, malgrandaj infanoj ne povas esti konsciaj pri la kaŭzaj rilatoj, ili ne povas klarigi, ke ĝi estas neebla, ekzemple, rampi siajn genuojn, ĉar la haŭto de la kruroj post tio tute "senŝeligas" aŭ frotas okulojn aŭ vangojn.
Bullida epidermolizo: traktado
La sorto de papilio infanoj estas malfacila, ĉar la malsano, kiu kaŭzas ilin tiom da suferado, estas nekuracebla hodiaŭ. Ĉio, kio povas fari por tiaj beboj, klopodas protekti ilian malfortan haŭton de vundoj (tre malfacile), kaj se ili okazas, ĝusta kaj oportuna prizorgi ilin. Sed malgraŭ tio, en multaj civilizitaj landoj disvolvis skemoj pri pacientoj kaj kursoj de daŭra terapio, kiuj permesas ilin konduki normalan vivon, ricevi edukadon, konduki aktivan socian vivon kaj eĉ ludi sportojn.
En la CEI, kun la diagnozo de taŭga epidermolizo, la prognozo estas plej ofte malfavora, ĉar la malsano estas tre malofta, kuracistoj preskaŭ ne spertas trakti tiajn pacientojn, kaj en iuj kazoj eĉ ne suspektas la ekziston de ĉi tiu malsano. Tre ofte la gepatroj sin pliigas la situacion, farante mem-medikamenton kaj klopodas trakti la damaĝon al la haŭto de la bebo telefonaj rimedoj, memfaritaj ungventoj kaj parolantoj, blua kaj aliaj ĉi tiaj rimedoj. Necese diri, post tia "traktado", la kostoj de restarigo de la epidermo de infano pliiĝas al kosmaj dimensioj, kvankam taŭga taŭga zorgo estas eĉ pli malfacila, sed multe malpli multekosta. Filipoj infanoj bezonas
Pro malriĉa medicina kaj socia konscio, manko de scio pri prizorgado kaj kuracado, multaj infanoj kun taŭga epidermolizo mortas frue.
Kompreneble, la haŭta prizorgo kaj la vivstilo de papilaj infanoj diferencas signife laŭ la severeco de la malsano - la pli peza la formo kaj la pli prononcitaj simptomoj, pli zorgeme kaj precizaj, devas esti la zorgo kaj kuracado de la infano.